O espaço alocado no Hospital São Sebastião foi inaugurado na manhã desta quarta-feira (21) com a presença das instituições envolvidas no processo: Prefeitura de Viçosa, direção do Hospital e corpo clínico, Centro de Infusão, e o Instituto Um Minuto pela Vida.
Segundo o Secretário Municipal de Saúde, Marcus Schitini, esse é mais um passo rumo à implementação do Centro Especializado de Atendimento à Doenças Raras, já iniciado pela Prefeitura de Viçosa. “Hoje, o município tem condições de ofertar às pessoas que sofrem com casos raros em todos os aspectos: na atenção primária, com as UBSs; na atenção secundária, com o CISMIV e UAES; e, agora, amparando, também, a atenção terciária.”, explica.
A diretora administrativa do Hospital, Ilda Mara de Menezes, comemora a conquista, pois para ela o atendimento ficará mais dinamizado e ágil. “Temos já as UTNs. Caso haja algum diagnóstico de doenças raras, será fácil dar sequência no atendimento. A unificação do serviço é muito gratificante”.
A batalha por essa conquista começou com a diretora do instituto, Juliana Oliveira, quando transitava pelos corredores não só deste hospital, como de diversos outros e clínicas, para tratar seu filho que sofria com a Síndrome de Menkes*. “Quando atravessei todas as dificuldades com Otávio Henrique, sabia que havia um propósito maior de Deus. Eu precisava conhecer a realidade dessas famílias para, hoje, poder auxiliá-las. O instituto não é por ele; Otávio foi o instrumento para que tudo isso se tornasse realidade”, afirma.
O médico reumatologista, Gilson Aredes, incentivador direto da criação do espaço, explica que as famílias serão muito beneficiadas com o espaço, pois reduzirá os desgastes de deslocamento, pois os pacientes de doenças raras tinham que se deslocar a outras cidades, como em Belo Horizonte, para serem medicados. “Vindo com a prescrição do médico assistente, todo medicamento pode ser aplicado aqui no hospital”, explica.
Nasceu em 2010 com o objetivo de promover acesso ao diagnóstico e tratamento, divulgar a síndrome de menkes e outras doenças raras e lutar para que todos os pacientes tenham suas necessidades atendidas e respeitadas.
Doenças Raras
São compreendidas nesse conceito aquelas doenças com baixa frequência de registro de casos na população. Afetam até 65 pessoas a cada 100mil indivíduos. Geralmente, são doenças com risco de vida e cronicamente debilitantes.
Estima-se que 80% das doenças raras são genéticas. Estas estarão presentes ao longo de toda a vida do paciente, no entanto, para algumas não-genéticas existe a possibilidade de cura.
Síndrome de Menkes
Causa a absorção defeituosa do cobre. Isso pode resultar em alterações arteriais e deterioração do cérebro. É caracterizada como rara, pois ocorre em 1 em 50.000 a 100.000 nascimentos. Afeta principalmente homens. A maioria das crianças nascidas com síndrome de Menkes tem uma expectativa de vida de 3 a 5 anos.