O dia 29 de fevereiro, dia raro que só faz parte do calendário a cada quatro anos, é utilizado por vários países, inclusive o Brasil, como Dia das Doenças Raras, de acordo com o deputado Zé Guilherme (PP). A proximidade da data motivou o parlamentar a realizar uma audiência pública sobre o assunto nesta segunda-feira (17), na qual foram abordadas questões ligadas a diagnósticos e tratamentos para esses pacientes.

A busca de credenciamento de um hospital em Viçosa como centro de referência foi um dos principais anúncios feitos na reunião, realizada pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG). A médica pediatra e geneticista Eugênia Valadares contou que o Hospital São Sebastião, localizado no município, começou a diagnosticar doenças raras a partir de um projeto piloto do qual ela participa.

Uma das ações desse projeto-piloto permite que, em vez de peregrinar com a criança por vários especialistas para identificar sua doença, profissionais de diferentes áreas e locais do Estado realizem atendimentos conjuntos pela internet, com um profissional ao vivo no hospital de atendimento. O trabalho tem funcionado, na avaliação de Eugênia Valadares. Segundo o coordenador de Articulação e Atenção à Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado de Trabalho e Desenvolvimento Social de Minas Gerais, Wesley Severino, o trabalho já está sendo reconhecido.

Conforme informou, o Governo do Estado já está organizando a documentação para solicitar o credenciamento do hospital, junto ao Ministério da Saúde, como centro especializado em doenças raras. Ele lembrou que, em dezembro do último ano, o Hospital Infantil João Paulo II tornou-se o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais. A conquista foi comemorada por vários dos presentes.

A presidente da Associação Mineira de Mucopolissacaridose e Doenças Raras, Miriam Sandra de Oliveira, salientou, porém, que outros centros são necessários. Ela falou sobre as dificuldades de deslocamento para locais distantes com pessoas que, muitas vezes, não conseguem andar ou falar em função da doença. Para Miriam, seriam necessários centros de referência, ao menos, em Uberaba (Triângulo Mineiro), Varginha (Sul de Minas), Moema (Centro-Oeste), Juiz de Fora (Zona da Mata) e Diamantina (Região Central).

Fonte: Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais (ALMG).